一歲的小亮因為呼吸急促、意識不清被送到醫院急救，急救過後送進加護病房觀察，媽媽在探望時，看到小亮身上插滿管線，很心疼，不時摸摸他的臉頰，什麼話也說不出來，過了不久，爸爸憂心忡忡地趕到病房，看到小亮的狀態，同樣沉默不語。這個時刻很安靜，只有維生機器運作的聲音，這些聲音反而讓爸爸媽媽稍微寬心，爸爸說，它代表著小亮有機會度過難關。

小亮出生後，美蘭陸續觀察到他的「不對勁」。他好像不太會肚子餓，喝奶量很少，有時會拒絕進食；他好像很會睡，美蘭原本欣慰自己生了一個天使寶寶，直到有幾次很難叫醒，開始感到不安。厭奶、嗜睡的現象，伴隨後續出現的嘔吐及便秘，經過新生兒篩檢，小亮罹患了罕見疾病「甲基丙二酸血症（Methylmalonic Acidemia, MMA）」，新生兒時期發病的死亡率很高。得知結果，美蘭害怕到難以入眠。

「我不甘心，我要聽到小亮叫我一聲媽媽。」美蘭的意志佔了上風，將心中的恐懼暫時趕走，跟先生國華討論後，毅然決然離職，全心照顧小亮。由於小亮的病情必須精算蛋白質攝取量，只能食用特殊配方奶粉，嚴格的飲食控制下，又要兼顧營養均衡，美蘭最常擔心這個會不會吃太多，那個是不是吃太少，在如此細心的照料下，小亮的體重雖漸漸增加，但病況仍然起伏不定，嚴重時會引發昏迷，需要住院治療。

雪上加霜的，同住的公公除了原本控制不佳的慢性病症，加上煩惱寶貝孫子的健康狀況，結果也病倒，住院治療一陣子。那段期間，美蘭跟國華不是在醫院，就是在前往醫院的路上，房子經常空蕩蕩，「家」老是湊不齊所有家人。

小亮反覆進出醫院，累積的醫藥費、特殊醫材費相當可觀，連同家裡所有開支，全靠國華的外送員收入，他非常努力跑單，一天工作12個小時是常態，回家後，接手小亮的看護，讓美蘭有稍微喘息的時間；若小亮住院，會與美蘭輪流照料，但相對地，能跑外送的時間減少，收入也會短少，所以國華會在小亮出院後，增加跑單趟數，彌補短缺的收入。

這麼努力打拼，還是有付不出房租的時候，通常是因為要同時繳付小亮的住院開銷，房東雖然體諒，延繳的壓力依然存在，即便是租屋，國華還是希望能給家人一個穩定的住所。醫院社工得知他們的處境，轉介救世會的「急重症嬰幼兒醫療支持補助」資源，申請過程中，夫妻倆因忙得焦頭爛額，申請文件無法一次備齊，救世會社工都會貼心提醒，並關照他們的情緒。在確認補助核定後，經濟壓力減輕，國華夫妻緊皺的眉頭，總算能夠稍微舒緩開來。

金色陽光灑落在醫院的窗邊，美蘭看著窗外有感而發：「未來會越來越好吧！」

她回想當初獲知小亮病情，只要想到可能發生的最壞狀況就會哭，國華安慰她：「如果兒子的病注定要跟時間賽跑，不管終點在哪裡，我們都要陪他一起跑、努力跑，這樣才像一家人。」這些話看似安慰美蘭，實際上也是安慰自己，國華拼命工作的最大動力，來自他心中想要實踐的天倫畫面——全家人一起去經歷許多快樂的、傷心的、困難的、美好的事情。

「外人可能覺得小亮生病是很大的負擔，可是他的珍貴只有我們懂，他是愛的中心，把我跟美蘭緊緊地凝聚。」國華平靜的語氣，展露親子間濃厚的依存。

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❤️脆弱家庭育有6歲以下之嬰幼兒，於雙北地區就醫，經醫師診斷為重症、癌症、早產或罕見疾病，救世會提供急重症嬰幼兒醫療支持補助。有任何相關問題及需求，請來電洽詢：02-27290265分機121，郭社工。