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2015-03-04
生命的印記
不是所有的寶寶生下來就是健健康康,有時候外表看起來無異狀的孩子,卻隱藏著致命的先天性疾病。
 
小安生母是個單親媽,外籍男友一聽到要結婚,就開始避不見面,最後竟然「人間蒸發」從此消失,小安媽因此轉而求助救世會。
 
原本看似健健康康的小安,在一次例行檢查中,被醫療顧問診斷為「咖啡牛奶斑」。
很多社工都以為這是很輕微的問題,其中有位同仁說:「這種咖啡牛奶斑不嚴重吧?看起來像胎記一樣呀!」
 
這時,卻有位社工提出不同的見解:「各位同仁還記得嗎?之前一個六歲的孩子也有咖啡牛奶斑,經過醫生多方研究得到一個結論,就是臨床上有一種症狀是較輕微(NF1)會產生神經纖維瘤、脊椎側彎、學習障礙、頭大身短等等表徵;還有一種是較嚴重的症狀(RAS),會導致眼睛、腦部及內臟產生腫瘤,甚至是惡性腫瘤。」
聽完之後,所有社工瞬間安靜下來,只是你看我,我看你,通通不發一語,因為他們知道小安出養時一定會遇到許多瓶頸。
 
最後,救世會還是決定給小安一個活下去的機會,細心安置在『牧恩中途之家』,並且積極籌措經費幫忙小安進行【基因檢測】確定所屬性質。
 
現在小安跟所有小天使一起生活、玩耍,在保育員細心呵護之下,把他養得頭好壯壯、超級可愛,只希望有機會幫忙找到一個永遠的家,陪伴小安幸福長大。
 
後記:2015年救世會已經申請「因為愛.無礙」募款字號(衛部救字第1040102402號)如果您願意幫忙這些罕病兒進行健保未給付的醫療檢測,請聯絡我們:(02)2729-5961 行政部,救世謝謝您。






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