最新消息
2015-03-04
BJ寶貝，生日快樂
|
韓劇《來自星星的你》裡有一句經典台詞：「道別的話，一定要先說，因為真的到了分別的時候，往往不能好好道別。」百感交集之中想起了大家心目中的「Big John」。
跟女兒一樣2月出生的『Big John』來到救世會時，便被告知是個罕病兒～楓糖尿症寶寶，需要特殊的飲食與特別的照顧，若稍稍不注意，很容易發生嘔吐脫水、酮酸中毒、腦神經受損、昏迷癲癇等等症狀，更要承擔隨時與死神拔河的風險。Big John擁有一張天真無邪的臉，超萌的五官，所有保育員與社工都非常疼愛他，但生命的轉折總是難以預測，誰都沒有想到，孩子竟在僅僅5%的手術失敗率中意外道別。
照顧Big John確實充滿挑戰，除了體重、飲食必須嚴格控制之外，每天還要定時監測健康狀況，但牧恩保育阿姨從不喊累，因為寶寶帶給大家的歡笑和喜樂遠遠勝過所有的付出。每位社工、保育員及醫師團隊，都會驕傲的跟大家介紹：「這是我們罕病寶寶Big John，你看他多可愛」。但隨著時間流逝，孩子健康的挑戰愈來愈大，當體重適合動手術時，醫師建議進行釜底抽薪「換肝」的方法，孩子才有機會掌握未來的人生。
接著面臨最大的挑戰，就是何時能等到肝臟？當時法令規定，唯有配對成功及緊急狀況的人才擁有優先權。感謝老天眷顧，原本應該遙遙無期的等肝過程，因為政府修法成功，寶寶所需換肝體積較小，Big John突然成為換肝等候名單上的第一順位。
手術前，社工與醫療團隊進行多次會議討論，並且看過此病症成功換肝的臨床案例，最後得到令人放心的結論：「Big John的身體狀況非常的好，成功率高達95%，若捐贈肝臟的條件愈好，手術成功率會更加提升，請大家不用緊張！」於是才願意送Big John進入手術室，並且期待醫師宣布好消息。
一切在寶寶身體狀況良好，新肝臟狀況極佳的情況下，手術仍不幸落入那僅僅5%的失敗區，群醫束手無策。所有的社工、保育員暫拋心中的疑慮，紛紛走到Big John的身邊，摸摸小手小臉，跟他說話：「Big John，快快使用新肝臟喔，阿姨、叔叔還要帶你去公園玩呢」大家勉強噤聲，眼淚卻忍不住潰堤，許多朝夕相處的保育員與社工都在恢復室外哭成一團。
永遠記得那天晚上接到醫院的通知：「Big John情況不樂觀，需要緊急輸血。」許多符合條件的保育員與社工不約而同趕到醫院，輪流輸血，甚至有些找不到血管的同仁也輸血成功，即使過了午夜，都沒有人願意離開，只求奇蹟趕快出現。
懷著身孕的社工，被同仁強迫回家休息，但心裡始終掛念著，久久不能成眠。隔天一早又趕去醫院探視，期待病情還有轉圜的餘地。隔了不久，Big John還是宣告不治。傷心欲絕的社工，緩緩靠近被保育員圍繞的病床邊哽咽說：「寶貝，我們都好愛好愛你，真的好想把你留在我們身邊，可是大家都捨不得你那麼痛苦，所以決定要跟寶貝說…再…見。要記得帶著阿姨叔叔的愛去當小天使喔，以後，Big John就可以吃炸雞、薯條，還有好多好多以前不能吃的東西了…」一群人哭癱在病床旁邊，久久無法自已。
時光飛逝，社工的女兒今年剛過6歲生日，當時肚裡的弟弟也4歲了。此時此刻，大家不約而同獻上『愛』的祝福，希望Big John 在天上也正在吹蠟燭、許心願、吃蛋糕…開心過生日。我們都還惦記著寶貝喔，今天要大聲跟你說：「Big John寶貝，生日快樂！」
|
 |
